Poussière d'Ange a décidé de s'associer à une bonne cause
suite au marché artisanal du 26 novembre. 

Voici comment faire un don :http://www.olivier-ulysse.info/fr/

Voici un article de Patrick Voyer du journal La Revue de Gatineau

J'ai eut la chance de rencontrer la famille Ulysse la semaine dernière en me rendant à leur domicile. J'ai pu constater que leur quotidien a changé radicalement depuis que leur petit homme a été choisi par le destin.

Plusieurs maladies se déclarent lentement, on en voit même les signes. Mais pas le volvulus intestinal, ou torsion de l'intestin, ou "maladie de l'intestin court" (il ne lui en reste qu'un mètre). On a dit à Marie-Josée Cossette et son mari Stanley que leur fils était le premier cas observé dans la région. Les autres enfants atteints comme lui au Québec se comptent sur les doigts d'une main… Inutile de dire que durant un an, passé entièrement au CHEO, les médecins ont employé la formule "essai-erreur" de rigueur dans ce type de situation…

«C'est arrivé du jour au lendemain. D'une heure à l'autre en fait, explique Marie-Josée. Et on ne savait pas trop à quoi on avait droit, il n'y avait personne de malade dans notre entourage, alors on n'avait aucun exemple. On était laissé à nous-mêmes.» Tout ça parce que la maladie d'Olivier est trop rare. Aucune association ou fondation n'existe pour ces cas, la seule possibilité s'offrant à eux était Aide mondiale aux enfants, un coup de pouce qu'ils reçoivent toujours et à lequel la population peut contribuer. Ils ont aussi reçu des dépliants et cartes d'affaires gratuites de la part d'une imprimerie à Ste-Julie, dont la propriétaire a été touchée par leur histoire.

Marie-Josée et Stanley essaient aussi de recevoir des subventions, mais ça ne suffira pas pour qu'ils retrouvent un semblant de vie normale. «On a besoin d'argent maintenant, car Olivier a besoin d'une surveillance constante», glisse-t-elle.

Une nouvelle vie

La grosse difficulté que vivent les Ulysse, à part patauger dans une zone grise les laissant dans le doute, est, crûment, de ne plus avoir de vie. Marie-Josée ne travaille plus à Patrimoine Canadien depuis janvier 2010 alors que Stanley a recommencé dernièrement à enseigner, mais seulement le matin. Aucune vie sociale, aucun divertissement, aucun voyage, leur existence tourne autour de leur bien-aimé Olivier. Une chance que leur Mathilde, 9 ans, leur donne un coup de main en se sacrifiant avec maturité pour eux et son frère… Ça leur donne une dose d'énergie incroyable!

«Olivier doit être nourri par intraveineuse durant la nuit et par gavage avec des micro-bouchées. En plus, les intraveineuses sont toxiques pour son foie même si c'est ça qui le maintient en vie», indique Marie-Josée.

Au début, le couple pouvait payer une infirmière d'une agence privée à 45$/heure ou une préposée, mais ils sont venus à court de revenu. Leurs familles font leur possible pour amasser des sous, mais ce n'est pas assez. Et les assurances ne paient que 25% des 60 000$ de frais annuels en médicaments et soins que nécessite Olivier. Et même s'ils trouvaient la ressource miracle, elle devrait être capable d'assurer cette charge de travail. Marie-Josée et Stanley ont bien tenté d'en trouver, mais ils ont essuyé une tonne de refus.

Se retrouvant devant un vide total, ils ont été formés par le CHEO pendant plusieurs mois afin de fournir les soins eux-mêmes à Olivier, dans un environnement stérile et avec les mêmes techniques qu'à l'hôpital. Et cela même s'ils ne sont pas considérés comme des aidants naturels aux yeux de la loi.

«On nous a montré à lui donner ses médicaments (une dizaine par jour), comment utiliser les pompes qui sonnent durant la nuit, on doit toujours éviter la contamination de sa ligne centrale qui nourrit son sang, on doit être pratiquement éveillé toute la nuit, car il faut vérifier aux trente minutes s'il n'est pas mouillé», confie Stanley.

Sans compter les visites aux deux semaines au CHEO et/ou à Ste-Justine à Montréal, la fatigue qui prend le dessus et les mauvaises nouvelles occasionnelles venant jeter une douche d'eau froide sur la famille. Mais le couple demeure confiant que l'intestin d'Olivier "repoussera" naturellement, parce que les greffes réussissent rarement. Si Olivier sort enfin de la "zone grise", ressemblant fort à une rémission, il devra prendre des médicaments longtemps et prendre des suppléments de vitamines B6 et B12 toute sa vie. Et ses parents l'espèrent, car après deux ans d'intraveineuses, une greffe de foie sera indispensable.

En attendant, la famille profite de chaque petit moment de bonheur et les parents croisent les doigts pour que leur jeune amateur de voitures déjoue son cruel destin.

___________________________________________________________________________

Voir ici pour la levée de fonds

*****

NOUVEAUTÉ : vous pouvez maintenant commander des étiquettes pour identifier les vêtements de vos enfants pour l'école ou la garderie. Offertes en différents matériaux et différentes couleurs, voir la page à ce sujet pour voir toutes les possibilitées.

*****

Poussière d'Ange est maintenant partenaire avec Béco Jojo, une entreprise Québécoise qui confectionne une gamme de produits complémentaires avec les notres. Vous pourrez voir sur notre site leurs produits, les commander ici même en ligne, les acheter à Gatineau, à Sorel-Tracy ou encore via le site de Béco Jojo ou sur place à La Reine en Abitibi.

*****