Olivier - Poussière d'Ange

Poussière d'Ange a décidé de s'associer à une bonne cause
suite au marché artisanal du 26 novembre.

Ça n’arrive PAS qu’aux autres…

Olivier et ses parents

Je m’appelle Marie-Josée Cossette. Je suis l’épouse de Stanley Ulysse et la maman de Mathilde, 8 ans et d’Olivier, 4 ans. Nous habitons à Gatineau depuis plusieurs années.

Le 2 janvier 2010, après une magnifique journée de vacances, à s’amuser avec leurs nouveaux jouets, les enfants se sont endormis très tôt. Dans quelques jours, la vie normale va reprendre : papa et maman au travail, Mathilde à l’école et notre petit Olivier, qui aura bientôt 3 ans, à la garderie,
où il retrouvera ses nouveaux amis.

Notre vie bascule!

Vers 21 heures, Olivier se réveille en pleurant et il vomit à trois reprises. Indigestion…? Gastro…? Intoxication alimentaire...? Il se tord de douleur, et son ventre est dur. Stanley, Mathilde et moi, nous nous précipitons à l’urgence du CHEO (Centre hospitalier de l’Est de l’Ontario), de l’autre côté de la rivière des Outaouais.

L’état d’Olivier est tel que l’attente n’est pas longue. Tout le personnel s’agite autour de nous et les médecins accourent. Nous sommes fous d’inquiétude.

Les médecins transfèrent rapidement Olivier aux soins intensifs et nous annoncent que notre bébé est très, très malade. Seule une intervention d’urgence permettra d’établir un diagnostic plus précis. Les médecins ne peuvent même pas nous rassurer sur la réussite de l’opération.

L’intervention durera près de 4 heures et au cours des jours suivants, elle sera suivie de trois autres opérations.

On nous apprendra qu’Olivier est un des rares survivants d’une condition tout aussi rare, le volvulus intestinal, ou torsion de l’intestin.

Depuis la nuit du 2 janvier 2010, pour notre petite famille, la vie normale n’a jamais repris.

Près d’un an à l’hôpital

De janvier à décembre 2010, Stanley et moi nous nous sommes relayés, jour et nuit, au chevet d’Olivier. Il a subi dix interventions chirurgicales, combattu la C. Difficile et supporté, courageusement, examens, prises de sang et stomies.

Olivier et sa grande sœur Mathilde

Un des parents s’occupait de Mathilde pendant que l’autre veillait et dormait à l’hôpital.

Nous avons temporairement quitté notre emploi, espérant, d’une opération à l’autre, que ce serait la dernière et que nous pourrions, sous peu, ramener notre fils à la maison.

Pendant toute cette année, l’hôpital est devenu un milieu de vie pour notre petit bonhomme de trois ans.

Lorsque son état le lui permettait, Olivier était heureux de participer aux nombreuses activités organisées à l’intention des petits pensionnaires de l’hôpital: visites à la bibliothèque, déguisements, tours de magie, journées thématiques, jeux à l’extérieur, etc.

Olivier et son médecin traitant: Docteure Nathalie Major-Cook, consultante en pédiatrie, CHEO.

Retour à la maison

Pour préparer son retour, le personnel hospitalier du CHEO nous a formés pendant plus de trois mois. Nous nous sommes familiarisés avec des mesures exceptionnelles d’asepsie et de soins infirmiers.

Graduellement, Olivier a pu venir passer quelques heures à la maison, avec tout l’appareillage qui assurait sa survie.

Enfin, le 15 décembre 2010, Olivier obtenait son congé. Désormais, sa vie, notre vie est rythmée par les soins que son état exige. Notre fils vit désormais avec le « syndrome de l’intestin court, causé par un volvulus intestinal ». Il lui reste un segment d’intestin de 60 centimètres, soit un peu moins de 24 pouces.

Une partie de notre maison a été transformée en « laboratoire », où doit régner une asepsie très rigoureuse. La moindre bactérie dans la préparation de la nourriture de soutien par gavage ou par T.P.N. (Total Parenteral Nutrition ) mettrait en péril la vie d’Olivier.

Nous devons faire appel à une infirmière, toutes les nuits, pour assurer la surveillance d’Olivier. C’est durant la nuit qu’il reçoit, pendant une période de douze à quatorze heures, la plus grande partie de l’alimentation qui lui permet de survivre et de grandir. L’alimentation par voie centrale demande une surveillance rigoureuse afin d’éviter des complications telles l’enroulement des tubulures ou le débranchement de la voie centrale.

De plus, suite aux opérations qu’il a subies, Olivier ne peut plus se retenir pendant la nuit et le problème d’incontinence fécale occasionne un risque élevé de contamination de la voie d’alimentation.

Les conséquences d’une telle situation pourraient s’avérer extrêmement graves.

Tous les jours, nous devons recueillir ses selles et les mesurer afin de nous assurer que son intestin tolère l’alimentation par gavage et vérifier l’absence de sang.

Nous devons encore nous présenter régulièrement au CHEO et à l’hôpital Ste-Justine pour des visites de suivi.

Impacts sur notre vie familiale

Notre famille

L’inquiétude, le manque de sommeil, les allers-retours incessants entre l’hôpital et la maison ont mis à dure épreuve notre joie de vivre.

Depuis le retour d’Olivier, malgré notre épuisement, nous nous efforçons de retrouver ce qui était « nous, avant »…

Notre fille Mathilde a, elle aussi, vécu des moments d’angoisse face à la maladie de son petit frère. Mais la vie devait continuer, aussi normale que possible. Stanley et moi tenions à continuer à la conduire à l’école, à ses cours de patinage artistique, et, à l’occasion, chez ses amies.

Ma mère, Lise, qui habite à plus de quatre heures de route de chez nous, a mis sa carrière en veilleuse pour nous apporter son aide. On ne compte plus les aller-retour qu’elle a faits entre chez elle, l’hôpital et notre maison.

Elle est l’instigatrice du comité de recherche de financement pour les soins d’Olivier. Nous sommes profondément reconnaissants pour sa présence et toute l’énergie qu’elle déploie.

Olivier adore sa Mamie. Il y a toujours eu une grande complicité entre eux.

Je me souviens d’un retour d’opération où, encore tout endormi, Olivier a réclamé sa Mamie Li pour « danser le cha-cha avec elle ». Ce qui fut fait quelques heures plus tard, dans un enchevêtrement de fils et de tubes, avec l’accord préalable des médecins, bien entendu.

Olivier et sa Mamie Li

Les membres de nos deux familles ont été bouleversés par la situation que nous vivons. Chacun, à sa façon, continue à nous manifester son support et son affection et nous aide à passer à travers l’épreuve.

Impacts sur nos carrières

Stanley et moi avons dû mettre notre carrière entre parenthèses.

Je tiens à souligner que nous avons reçu de la part de nos collègues de travail d’innombrables marques de soutien et de réconfort. Ils ont, notamment, garni notre congélateur de plats savoureux, qu’ils avaient, bien souvent, cuisinés pour nous.

Impacts sur notre vie sociale

Notre « ancienne » vie sociale est chose du passé. Nos loisirs aussi.

Notre vie sociale s’est cependant enrichie des contacts souvent déchirants que nous avons eus avec les parents d’autres enfants malades.

Pendant près d’un an, nous avons eu peur, nous avons espéré, pleuré, aimé avec eux, et nous avons créé de précieuses amitiés… pour la vie.

Impacts sur la santé financière

Olivier vit désormais avec le syndrome de l’intestin court, qui n’est pas au sens strict une maladie, mais une condition. Cette condition est toutefois si peu fréquente qu’elle peut entrer dans la catégorie des maladies rares ou maladies dites orphelines.

Les maladies orphelines, par définition, ne touchent qu’un petit nombre de personnes, enfants ou adultes.

Pendant notre long séjour à l’hôpital, nous avons pu constater que les maladies orphelines, parents pauvres de la recherche et des campagnes de soutien, laissaient souvent les parents se débrouiller seuls avec une charge émotive et financière incommensurable.

Nous vivons, depuis un an, de prestations de nos assurances-salaire et nous ne pouvons prévoir, pour le moment, quand il nous sera possible de retourner au travail.

Les dépenses que nous devons assumer, depuis le retour d'Olivier à la maison, dépassent tout ce que nous avions pu imaginer.

Les soins infirmiers de nuit, les médicaments et les fournitures non couverts par les assurances ou par la RAMQ et les frais liés aux visites de suivi que nous effectuons régulièrement aux centres hospitaliers CHEO et Ste-Justine ne cessent de grever notre budget.

Ce sont des dépenses essentielles à la survie d'Olivier.

Nous ne savons pas, à ce jour, quelles dépenses seront éventuellement couvertes par les assurances pour frais médicaux.

Nous savons, cependant, que ces assurances ne rembourseront qu’un pourcentage des frais encourus, se limiteront aux maximums prévus aux contrats et que la durée des prestations est limitée.

Les secours s’organisent

Notre situation a ému notre entourage et plusieurs démarches ont été entreprises pour aider Olivier.

Stanley et moi sommes profondément touchés par la générosité de toutes les personnes qui prennent de leur temps et de leurs ressources pour nous venir en aide. Nous les en remercions du fond du cœur.

De toutes les histoires que nous lui avons lues et relues, la préférée d’Olivier demeure la fable du lièvre et de la tortue.

Comme la tortue (à laquelle il s’est fortement identifié) porte sa maison sur son dos, Olivier porte sa nourriture dans un sac…dans son dos.

Notre petit philosophe sait et comprend que malgré les retards et les difficultés, c’est finalement la petite tortue qui a gagné!

Marie-Josée Cossette, mars 2011